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Pour les personnes souffrant d'épidermolyse bulleuse (EB), une maladie de peau incurable, la protection de la peau délicate autour des lésions, le traitement de la charge microbienne et la gestion des exsudats sont des aspects déterminants.
Environ 500 000 personnes
L'EB peut varier d'une sévérité modérée, où le patient souffre de vésicules récurrentes de petite taille, à extrême, où les vésicules se développent également au niveau des tissus mous (muqueuses) à l'intérieur du corps. L'ingestion d'aliments solides par exemple peut avoir des effets dévastateurs sur la bouche et l’œsophage
Épidermolyse bulleuse (EB) est le nom donné à un groupe de maladies génétiques caractérisées par une susceptibilité excessive de la peau et des muqueuses à se détacher des tissus sous-jacents suite à un traumatisme mécanique
Les quatre types d'EB sont principalement classés en fonction du degré de clivage de la jonction derme / épiderme
Les soins apportés aux patients atteints d'EB ciblent la prise en charge de la maladie car aucun traitement curatif de l'EB n'existe à l'heure actuelle.
La vie des patients est assombrie par la douleur et l'inconfort, et l'angoisse permanente car ces patients cherchent à éviter le contact physique qui endommagera leur peau. De nombreux enfants atteints d'EB, souvent appelés les « enfants papillons », sont privés des joies de l'enfance. Les patients sont fréquemment hospitalisés, et les individus touchés doivent s'absenter longuement, de leur formation ou de leur milieu professionnel, ou se trouvent dans l'impossibilité de remplir leurs engagements en raison de la sévérité de leurs plaies et des autres effets de la maladie.
L'EB affecte également la sphère familiale. La vie des patients est dictée pour une routine en apparence sans fin axée autour du traitement des plaies et de la prise de médicaments. Les plaies doivent être traitées et les vésicules percées, drainées et pansées. Les bains et les changements de pansements peuvent nécessiter plus de trois heures à chaque fois. Les antalgiques et les antibiotiques doivent être administrés et les médecins, cliniciens et groupes de soutien consultés. Cela signifie que s'occuper d'une personne atteinte d'EB sévère peut représenter un emploi à plein temps
Avec de si nombreuses plaies à différents stades de cicatrisation, la prise en charge de l'EB s'avère complexe
De nouvelles stratégies de traitement de l'EB sont en permanence en cours de développement. Alors qu'aucun traitement curatif n'existe, l'accent est mis sur les études dans le domaine des cellules souches et de la recherche génétique, et sur la greffe de moelle osseuse en tant que traitement possible dans le futur.
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